Bienvenidas familias de afectad@s con encefalitis de Rasmussen

Primeramente agradecer al ayuda incondicional de Criando 24/7 por ayudarnos a crear toda esta plataforma (facebook,email,twiter,instagram)para dar a conocer a esta enfermedad tan desconocida y sobre todo tan poco investigada.

Con todo esto queremos pretender que se de a conocer como ya he dicho, contactar con el mayor número posible de casos y sobre todo de España para ver si así la Unión hace la fuerza y hacer que algún día puedan investigar al respecto.

También es de agradecer que desde cualquier punto del mundo nos puedan contar como están allí respecto al tratamiento de dicha enfermedad o cualquier novedad.

Y por último pedir paciencia si tardamos un poquito en contestar ya que somos muy pocas familias, esto se acaba de crear y nos estamos poniendo al día con todo esto.

Un saludo

3 comentarios sobre “Bienvenidas familias de afectad@s con encefalitis de Rasmussen

  1. Hola! Soy Avril de Mexico y mi hija Heilet LS fue operada de hemisferectomia izquierda por Rasmussen el 5 de febrero de este año. Es maravilloso que hagas este blog porque realmente esta enfermedad es un caos con Te Amo poca información. Afortunadamente el neurólogo que atendió a mi hija tenía un poco de conocimiento y ahora enfrentamos los retos de la cirugía.

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  2. Avril encantada de conocerte! somos algunos padres en España que tomamos la iniciativa en crear este blog para tener más visibilidad y buscar más casos en España para que se investigue sobre la causa de la enfermedad.
    Mi hija fue operada en el 2017 con 8 años en Madrid en el Hospital Niño Jesús en Madrid, España. Pero tenemos diferentes casos que te pueden interesar. Cuántos años tiene tu niña.
    Ya veo que formas también parte de neustro grupo de facebook llamado también Grupo Encefalitis de Rasmussen, y nos han creado también la página pero que nos encuentren más personas.
    Si necesitas que publiquemos alguna información en concreto nos lo dices.
    Ahora nos estamos poniendo en marcha y aprendiendo cómo se hace 😉

    Estamos en contacto!
    besos desde Madrid, Vicky & Bea (desde Tarazona, Zaragoza)

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  3. Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación.
    Cuando comenzó esta pesadilla hace ocho años Rubén era un niño de siete, activo y muy inteligente… Con su sueño de ser futbolista!!!
    Después de darte nombre a lo tiene tu niño surgen las preguntas…. Como me has dicho que se llama?… De donde me ha venido esto?.. Porque a mi hijo?….
    Después te vuelcas en su recuperacion… Pero solo le ha tocado esto al mío?… No hay nadie que me cuente su experiencia y poder ver un referente a seguir?…
    Yo doy gracias hoy porque lo veo genial. Es un niño con sus limitaciones pero feliz!… Y solo miramos el futuro con esperanza!. Hoy conocemos más casos de Rasmussen… Ojalá que en un futuro se pueda investigar esta enfermedad y se pueda saber y tratar sin tanto daño!!.
    Espero haber servido de ayuda para alguien que necesite un consuelo….. Siempre adelante!!!

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