Testimonio de una familia: El sueño de una bailarina

Somos la Familia Benito Juárez, y “El sueño de una bailarina” es el título que Valeria, nuestra hija, le ha querido dar a su historia.

Con sólo 3 años de edad, la sorprendió una rara y agresiva enfermedad que se manifiesta con crisis epilépticas. Pasamos por varios hospitales, especialistas, pruebas y prolongados ingresos en la UCI del Doce de Octubre.
Finalmente, el equipo de la Unidad de la Epilepsia del Hospital Niño Jesús, la diagnosticóSíndrome de Rasmussen, una devastadora enfermedad que le producía una inflamación, crónica y progresiva del hemisferio derecho del cerebro.

Lo “bueno” de esto, es que mediante una cirugía llamada Hemisferectomía se podía salvar el hemisferio izquierdo y aislar el derecho además de terminar con las crisis.
La enfermedad avanzaría pudiendo pasar al otro hemisferio además de dejar secuelas motoras, cognitivas y del habla, por eso no dudamos en operarla.

El 28 de junio 2017, con 6 años entró en quirófano y tras un mes de postoperatorio, nos dieron el alta hospitalaria pero aún tenía crisis. Una parte se quedó sin desconectar.
Valeria tenía que aprender a vivir con la mitad de su cerebro.
Llegó el 22 de noviembre, su segunda cirugía, para terminar de desconectar.
Para nuestro alivio la cirugía fue un éxito gracias a su neurocirujano Dr. Hinojosa; completó desconexión y extirpó el lóbulo temporal derecho lesionado.

En Agosto del año de la operación, gracias a las terapias diarias recibidas en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Niño Jesús consiguió dar sus primeros pasos.

Tuvo que aprender con su terapeuta ocupacional a manejarse con la mano derecha porque ella era zurda.

A día de hoy camina y corre, sólo utiliza su silla de ruedas en excursiones en las cuales sabemos que tendrá que andar mucho porque aún se cansa bastante.

Lleva libre de crisis más de 1 año y medio!!

La cambiamos a un colegio público de Madrid llamado Marqués de Suanzes, que es de apoyos motóricos donde tiene apoyos diarios, adaptándose a su ritmo de trabajo.

El cambio fue bueno para todos, incluido para su hermano mayor, Daniel, ya que el sintió liberación. Sin darnos cuenta estaba tenso siempre “pendiente de su hermanita”.

Valeria es una niña que irradia felicidad, tiene una capacidad innata de cautivar a cualquier persona independientemente de la edad, jamás se ha quejado a pesar de sus continuos ingresos, cambio de colegio, diferentes profesionales que la atienden y diferentes terapias.

Su sueño es ser una BAILARINA. Por eso el curso pasado ha estado en clases de bachata con la Fundación Ana Valdivia que atiende a niños con parálisis cerebral y tienen un monitor por cada niño.

Este curso se ha querido apuntar a clases de Ballet en la Escuela de Danza Noelia a la que asiste todos los martes con una gran ilusión por aprender.
Nos demuestra día a día sus ganas de superarse, de aprender algo nuevo cada día con entusiasmo.

Desde entonces vivimos todos más intensamente, celebrando cada momento por estar juntos y agradecidos con la vida por darnos 2 hijos maravillosos.

Además estamos orgullosos porque en nuestra vida se hayan cruzado personas que han sido nuestros ángeles y nos han aliviado este camino. Y a otras familias que están pasando por la misma situación y que se han convertido en nuestra nueva familia con las que podemos compartir todos nuestros miedos. Compartir los miedos, inquietudes y sentimientos nos hace más fuertes y mejores personas, porque CUANDO DAS, RECIBES MÁS DE LO QUE DAS!!

Valeria, nuestra bailarina, es una campeona y seguirá su camino con mucha valentía como hasta ahora!

Os regalo unas preciosas líneas de nuestra amiga y su pediatra de la UCIP del Hospital 12 de Octubre:

“Yo he sido tu pediatra en la Ucip, pero tú me has enseñado mucho. Que las ganas lo pueden todo, que con una sonrisa, el dolor duele un poco menos y que la tristeza enseña el valor de las cosas; los lazos imborrables e irrompibles de una familia como la tuya; el amor inmenso de tus padres… la fuerza que puede haber en una niña de 6 años y también, a soñar contigo el sueño de una preciosa bailarina.

Sigamos soñando, derribemos los muros que estigmatizan la epilepsia, miremos a las personas… cada uno de nosotros puede hacer grandes descubrimientos… detrás de cada enfermedad, de cada persona, hay un mundo de oportunidades y de sueños… soñemos juntos, para que se hagan realidad…” Sylvia Belda Hofheinz (Licenciada en Medicina y Cirugía/ Médico adjunto en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital 12 de Octubre)

#hayesperanzaenunhemisferio

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