Entrevista al neurólogo Ángel Aledo Serrano:

Hoy os traemos una grata sorpresa, ya que nos acompañará un neurólogo que nos anima y ayuda a ver luz en nuestro camino, el Dr. Ángel Aledo Serrano.

¡Gracias por tu tiempo!

1) De todas las ramas que ofrece la medicina, ¿qué te gustó de la Neurología para acabar especializándote en ella?

En primer lugar, quería agradecerte la invitación a hacer una entrevista. Normalmente no tenemos accesos de este tipo fuera de los medios de comunicación o las consultas, lo que genera una brecha en la información o la imagen que proyectamos.

Sobre la pregunta, el cerebro es el órgano que nos define como personas. Desde muy pronto como estudiante me interesó su estudio. A lo largo de mi proceso de formación tuve la suerte de tener varios mentores que me enseñaron la complejidad de la neurología, no sólo en los aspectos relacionados con la enfermedad y el funcionamiento del cerebro, sino también en los aspectos humanistas y de la relación con los pacientes y sus entornos.

2) ¿Qué es lo que más te llena de tu trabajo? Y, por el contrario, ¿cuál es la parte más dura de ser neurólogo?

Esta es difícil… J La neurología es un área de la medicina muy gratificante porque conlleva muchos aspectos diferentes: la relación médico-paciente (y familia) y su complejidad cuando vas conociendo durante años a las mismas personas, la sensación de utilidad cuando ayudas en un diagnóstico o un tratamiento, la interpretación de pruebas complejas como la resonancia magnética, los estudios de EEG o genéticos etc., el trabajo en equipo con otros neurólogos y personal sanitario… Por todo esto implica muchos retos, desde el punto de vista psicológico, humano, científico y creativo. Y todo relacionándote y entendiendo el órgano que habla, que entiende, que memoriza, que percibe y siente. Creo que nunca me arrepentiré de haberla escogido. Y algo bueno debo mostrar de ella, porque mi hermana pequeña ha realizado recientemente el MIR y también quiere ser neuróloga…

La parte más dura en mi caso, que me dedico a epilepsia (una disciplina en la que una gran proporción de pacientes tienen enfermedades raras o minoritarias) es ver las dificultades sociales y de reconocimiento que tienen estos pacientes y sus familias y ver que como médico yo puedo aportar en esos aspectos. Que se necesita más inversión, investigación, concienciación, pero no depende de ti.

3) ¿Has vivido de cerca, en amigos o algún familiar, algún caso de enfermedad neurológica?

Sí, he tenido varios casos de enfermedades neurológicas en mi familia. Y, honestamente, creo que me han influido en cómo asisto y empatizo con mis pacientes y familias. También mis experiencias como paciente, aunque no hayan sido cosas graves ni neurológicas, me han influido. Hay cosas que no entiendes hasta que no las vives desde “el otro lado”.

4) Día a día tratas con muchos pacientes, pero también familiares y cuidadores. ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones cuando les da a un familiar el diagnóstico definitivo, sobre todo cuando los pacientes son niños? ¿Es el neurólogo quién da el diagnóstico o un neuropsicólogo?

El diagnóstico lo informamos nosotros. Intento centrarme en dos aspectos fundamentales. El primero es el modo de dar la noticia. Tienes que encontrar el lugar, el momento, la situación, y conocer lo mejor posible al paciente/familia para poder empatizar con sus reacciones. Intento normalmente haber terminado toda la parte burocrática (informes etc.) antes, para poder centrarme en ellos y no mirar el ordenador, y así también poder leer sus reacciones en las caras. El otro aspecto importante es el contenido, las palabras. Tienen que ser las adecuadas para las personas que tienes delante, y para eso es fundamental de nuevo conocerlos bien, y sobre todo tener tiempo. Por el medio laboral donde trabajo tengo la suerte de que los tiempos por paciente son los adecuados para patologías tan complejas como la epilepsia, que no se pueden ni abordar en consultas “rápidas”. A veces intento quedarme a solas con alguno de los padres, o con el niño si tiene una edad suficiente y puede entender aspectos básicos de lo que le pasa, para poder crear una situación más íntima y mejorar la comunicación.

Como sabes, en nuestro grupo tenemos niños con una enfermedad neurológica muy poco frecuente en España, llamada Encefalitis de Rasmussen.

5) ¿Tratas a algún paciente con Síndrome de Rasmussen? ¿Existe en España un hospital/centro específico para tratar esta enfermedad?

En nuestro servicio de Neurología seguimos bastantes casos de Encefalitis de Rasmussen, tanto niños como adultos. No existe ningún centro especializado o específico para esta enfermedad, aunque al ser una patología infrecuente los centros con más experiencia serán aquellos más que ven un gran número de pacientes y que están centrados en la evaluación y tratamiento de personas con epilepsias complejas.

6) ¿Cuál es el tratamiento actual que se ofrece a una persona con Rasmussen?

Esto es algo que está en pleno cambio hoy en día, y que probablemente será diferente en pocos años. Por el momento, al ser una enfermedad muy infrecuente, no existe consenso ni protocolos que se apliquen igual en todos los hospitales. En general, la regla de que las enfermedades tratadas pronto tienen mejor pronóstico, que ha estado claro para otras enfermedades como el infarto o el cáncer, no se ha aplicado apenas en epilepsia. La causa de la Encefalitis de Rasmussen se sabe que es inmunológica desde hace algunos años, y lo lógico sería pensar que los tratamientos inmunomoduladores e inmunosupresores, dirigidos a la causa, tendrán eficacia si los ponemos de manera más precoz. Nosotros hemos tenido buenas experiencias con algunos pacientes, pero esto está aún por definir, por lo que hay que ser prudentes. Con la hemisferectomía pasa igual. Se debe realizar antes en los casos que no haya funcionado lo anterior. Lo que sí sabemos es que en ningún caso los antiepilépticos por sí solos arreglan el problema. Sería fundamental que en los próximos años realizáramos estudios colaborativos para determinar estos puntos: ¿Hay que hacer tratamiento precoz con inmunomoduladores? ¿Los ponemos demasiado tarde? ¿Es mejor antes la cirugía? ¿Existen alternativas? Lo que está claro es que en algunos casos se diagnostica tarde, y por eso también es muy importante realizar una labor de divulgación y concienciación. Enhorabuena por lo que hacéis.

7) ¿Qué suelen preguntarte las personas recién diagnosticadas con Rasmussen?

La pregunta más importante suele ser la del pronóstico: ¿Cómo va a ser el futuro? ¿Se curará? ¿Se le quitarán las crisis? Normalmente aparte de la información pura y dura con respecto a la enfermedad, las primeras consultas siempre entramos en un proceso de pedagogía: cómo comunicarnos, cómo es el plan de diagnóstico y tratamiento, cómo actuar si hay complicaciones etc.

8) ¿Qué son las crisis psicógenas? ¿Cómo se diferencias de una crisis epiléptica?

Las crisis psicógenas no epilépticas, ahora llamadas crisis disociativas, son episodios que se pueden confundir con crisis epilépticas pero que tienen un origen diferente, que en muchos casos se desconoce. Mejoran con otros fármacos y con otro tipo de terapias. El problema es que a veces al etiquetarse como pacientes “psiquiátricos”, algunos neurólogos no saben como abordarlo o piensan que son pacientes que deberían ser vistos por el psiquiatra únicamente. Y el problema es que muchos psiquiatras piensan que debería ser visto por el neurólogo. Esto hace que el paciente en ocasiones se sienta “peloteado” de un lado a otro, sin ningún médico que se responsabilice. En nuestra unidad seguimos muchos pacientes con crisis disociativas, y actualmente existen tratamientos muy útiles. La diferenciación de una crisis epiléptica se sospecha con los síntomas, pero lo recomendable es realizar un vídeo-EEG para confirmarlo.

9) ¿Podría tener una persona ambas? ¿Cuál es la medicación?

Sí, en algunos casos se dan las dos. No tienen una medicación específica. Pueden ayudar algunos tipos de fármacos, como los ISRS (fármacos para el tratamiento de la depresión), pero lo más eficaz es un buen diagnóstico, información, y terapias tipo “grounding”. (poner los pies en la tierra)

10) ¿Qué son los dolores neuropáticos?

El dolor neuropático es un dolor de origen neurológico. Eso quiere decir que no es por un golpe en un músculo, un hueso, o una articulación, que se pasa cuando esta cura. Al producirse en el sistema nervioso, puede ser permanente, y su tratamiento es complicado. De nuevo requiere de consultas largas, de análisis del problema de manera profunda, y de utilización de tratamientos diferentes.

11) ¿Están relacionados con las crisis epilépticas?

Hay algunas enfermedades que combinan como síntomas las crisis epilépticas y los dolores neuropáticos, pero no es algo muy frecuente. Algunos tratamientos pueden ayudar para ambos.

12) En el caso que un paciente presentase crisis disociativas; se podría descartar el diagnóstico de Encefalitis de Rasmussen?

Sobre lo de asociar Encefalitis de Rasmussen y crisis disociativas, se pueden dar las dos a la vez, como en otras epilepsias. Pero es importante hacer una monitorización vídeo-EEG para tener claro qué tipo de episodios son (epilépticos o disociativos) para así poner el tratamiento adecuado.

13) ¿Cómo está la investigación de esta enfermedad? ¿Estamos cerca de una cura?

En Encefalitis de Rasmussen la investigación es lenta, al ser una enfermedad infrecuente. Pero hay dos procesos que son muy buenas noticias. Primero, que vamos conociendo la causa específica y estos pacientes ya no caen en el saco sin diagnóstico específico de la “epilepsia refractaria”, por lo que pueden tener tratamientos e investigaciones específicas. Segundo, que el movimiento asociativo, como el vuestro, empuja para atraer atención y fondos y eso está haciendo que muchas enfermedades infrecuentes reciban más investigación y tratamientos en los últimos años. Muchísimo ánimo porque ese es el camino. En lo que podamos aportar aquí nos tenéis.

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Ángel Aledo Serrano, MD PhD

Programa de Epilepsia, Servicio de Neurología
Hospital Ruber Internacional (La Masó 38, Madrid), phone: (+34) 913875250
Clínica Corachan (Buïgas 19, Barcelona), phone: (+34) 932545800
aaledo@neurologiaclinica.es

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