Día mundial de las enfermedades raras: Encefalitis de Rasmussen

Gracias Guerreros purpura por dar a conocer las enfermedades poco frecuentes, entre ellas la de Valeria, llamada Encefalitis de Rasmussen!

💜 La Encefalitis de Rasmussen o Síndrome de Rasmussen, es una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente y muy agresiva, caracterizada por crisis epilépticas frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla, hemiparesia y encefalitis (inflamación del cerebro).

💜 La enfermedad afecta en general a un único hemisferio cerebral y suele aparecer a partir de los 6 años.

💜 Algunos de nuestros niños y adolescentes se las ha tenido que practicar una cirugía llamada Hemisferectomía para salvar el hemisferio sano y aislar el otro para controlar las crisis y que no continuase el deterioro cognitivo, pera esa cirugía produce un daño cerebral adquirido y hemiparesia del lado contrario al hemisferio dañado.

💜 Nuestros guerreros han tenido que aprender a vivir con la mitad de su cerebro además de recibir múltiples terapias en sitios especializados de daño cerebral adquirido para volver a caminar o incluso a hablar, si el hemisferio dañado es el dominante.Los que no son sometidos a cirugía siguen luchando con tratamientos para intentar frenar ese deterioro que se produce por la inflamación.

💜 Las familias con niños afectados con la Encefalitis de Rasmussen hemos creado un blog donde aparecen algunos de nuestros testimonios y otra información que pueda ser de interés para los padres que nos puedan encontrar.Esta es la página del blog:https://encefalitisderasmussen.home.blog/

💜 También estamos en todas las redes sociales como Facebook, twitter e Instagram con el nombre de Encefalitis de Rasmussen.Facebook:https://www.facebook.com/…/Encefalitis-de-Rasmussen…/

Twitter: Échale un vistazo a Encefalitis de Rasmussen (@Encef_Rasmussen): https://twitter.com/Encef_Rasmussen

Instagram:https://instagram.com/encef_rasmussen

Mail: encefalitisderasmussen@gmail.com

💜 Muchos guerreros púrpura sufren esta enfermedad rara!!! Ayúdanos a difundirla para que la conozca mucha gente!!! 🗣🗣

Anuncio publicitario

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s