Gracias Guerreros purpura por dar a conocer las enfermedades poco frecuentes, entre ellas la de Valeria, llamada Encefalitis de Rasmussen!
La Encefalitis de Rasmussen o Síndrome de Rasmussen, es una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente y muy agresiva, caracterizada por crisis epilépticas frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla, hemiparesia y encefalitis (inflamación del cerebro).
La enfermedad afecta en general a un único hemisferio cerebral y suele aparecer a partir de los 6 años.
Algunos de nuestros niños y adolescentes se las ha tenido que practicar una cirugía llamada Hemisferectomía para salvar el hemisferio sano y aislar el otro para controlar las crisis y que no continuase el deterioro cognitivo, pera esa cirugía produce un daño cerebral adquirido y hemiparesia del lado contrario al hemisferio dañado.
Nuestros guerreros han tenido que aprender a vivir con la mitad de su cerebro además de recibir múltiples terapias en sitios especializados de daño cerebral adquirido para volver a caminar o incluso a hablar, si el hemisferio dañado es el dominante.Los que no son sometidos a cirugía siguen luchando con tratamientos para intentar frenar ese deterioro que se produce por la inflamación.
Las familias con niños afectados con la Encefalitis de Rasmussen hemos creado un blog donde aparecen algunos de nuestros testimonios y otra información que pueda ser de interés para los padres que nos puedan encontrar.Esta es la página del blog:https://encefalitisderasmussen.home.blog/
También estamos en todas las redes sociales como Facebook, twitter e Instagram con el nombre de Encefalitis de Rasmussen.Facebook:https://www.facebook.com/…/Encefalitis-de-Rasmussen…/
Twitter: Échale un vistazo a Encefalitis de Rasmussen (@Encef_Rasmussen): https://twitter.com/Encef_Rasmussen
Instagram:https://instagram.com/encef_rasmussen
Mail: encefalitisderasmussen@gmail.com
Muchos guerreros púrpura sufren esta enfermedad rara!!! Ayúdanos a difundirla para que la conozca mucha gente!!!