Bienvenidos a nuestra web

En estos días iremos subiendo información sobre la Encefalitis de Rasmussen, una enfermedad rara con la que convivimos en nuestras familias. Estamos buscando más familias en España, por ello te agradeceríamos que compartas con todos tus contactos y en tus redes sociales nuestras publicaciones. Juntos, todo es más fácil. Gracias.

Día Mundial de Las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les … Sigue leyendo Día Mundial de Las Enfermedades Raras

Músical benéfico a favor de “Hemicon Barcelona 2020”

El sábado 7 de marzo os esperamos en el musical "Las Aventuras de Campanilla" en el colegio Raimundo Lulio de Madrid. El dinero recaudado se destinará íntegramente a la financiación del Congreso Internacional de Cirugía de la Epilepsia, Hemicon Barcelona 2020 que contará con la presencia de grandes profesionales de sector y servirá de encuentro … Sigue leyendo Músical benéfico a favor de “Hemicon Barcelona 2020”

OCIO INCLUSIVO

Hoy hablaremos sobre el ocio inclusivo ya que hablamos mucho de las terapias que necesitan nuestros hijos y a veces nos olvidamos que lo más importante es que aprenden con el juego divertido y con otros niños/ adolescentes. Esta vez nos centraremos en los recursos que tenemos en Madrid pero iremos ampliando según vuestras peticiones. … Sigue leyendo OCIO INCLUSIVO

Testimonio de nuestra querida Toñi

El sueño de rubén Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación.Cuando comenzó esta pesadilla hace ocho años Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente... Con su … Sigue leyendo Testimonio de nuestra querida Toñi