Bienvenidos a nuestra web

En estos días iremos subiendo información sobre la Encefalitis de Rasmussen, una enfermedad rara con la que convivimos en nuestras familias. Estamos buscando más familias en España, por ello te agradeceríamos que compartas con todos tus contactos y en tus redes sociales nuestras publicaciones. Juntos, todo es más fácil. Gracias.

Entrevista al neurólogo Ángel Aledo Serrano:

Hoy os traemos una grata sorpresa, ya que nos acompañará un neurólogo que nos anima y ayuda a ver luz en nuestro camino, el Dr. Ángel Aledo Serrano. ¡Gracias por tu tiempo! 1) De todas las ramas que ofrece la medicina, ¿qué te gustó de la Neurología para acabar especializándote en ella? En primer lugar, … Sigue leyendo Entrevista al neurólogo Ángel Aledo Serrano:

Actividades para niños con hemiparesia:

Hoy os queremos contar algunos retos para que os animéis estos días a hacerlos con vuestros hijos con hemiparesia. Todos ellos los podéis hacer desde casa. Podéis plantear los retos cada semana y jugar con ellos a darles puntos por cada reto conseguido. Las actividades cotidianas las debe mantener después en el tiempo para que … Sigue leyendo Actividades para niños con hemiparesia:

Día Mundial de Las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les … Sigue leyendo Día Mundial de Las Enfermedades Raras

Músical benéfico a favor de “Hemicon Barcelona 2020”

El sábado 7 de marzo os esperamos en el musical "Las Aventuras de Campanilla" en el colegio Raimundo Lulio de Madrid. El dinero recaudado se destinará íntegramente a la financiación del Congreso Internacional de Cirugía de la Epilepsia, Hemicon Barcelona 2020 que contará con la presencia de grandes profesionales de sector y servirá de encuentro … Sigue leyendo Músical benéfico a favor de “Hemicon Barcelona 2020”

OCIO INCLUSIVO

Hoy hablaremos sobre el ocio inclusivo ya que hablamos mucho de las terapias que necesitan nuestros hijos y a veces nos olvidamos que lo más importante es que aprenden con el juego divertido y con otros niños/ adolescentes. Esta vez nos centraremos en los recursos que tenemos en Madrid pero iremos ampliando según vuestras peticiones. … Sigue leyendo OCIO INCLUSIVO

Testimonio de nuestra querida Toñi

El sueño de rubén Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación.Cuando comenzó esta pesadilla hace ocho años Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente... Con su … Sigue leyendo Testimonio de nuestra querida Toñi

Testimonios inspiradores

Un ejemplo de familia la de Paloma Pastor! Tenéis que ver el programa. Muy emotivo, inspirador y esperanzador. Gente luchadora y comprometida con la sociedad. Seguimos dando visibilidad al daño cerebral adquirido infantil. La mayoría de los casos de Rasmussen dejan a nuestros niños con un daño cerebral adquirido, ya sea por la misma enfermedad … Sigue leyendo Testimonios inspiradores