Bienvenidos a nuestra web

En estos días iremos subiendo información sobre la Encefalitis de Rasmussen, una enfermedad rara con la que convivimos en nuestras familias. Estamos buscando más familias en España, por ello te agradeceríamos que compartas con todos tus contactos y en tus redes sociales nuestras publicaciones. Juntos, todo es más fácil. Gracias.

OCIO INCLUSIVO

Hoy hablaremos sobre el ocio inclusivo ya que hablamos mucho de las terapias que necesitan nuestros hijos y a veces nos olvidamos que lo más importante es que aprenden con el juego divertido y con otros niños/ adolescentes. Esta vez nos centraremos en los recursos que tenemos en Madrid pero iremos ampliando según vuestras peticiones. … Sigue leyendo OCIO INCLUSIVO

Testimonio de nuestra querida Toñi

El sueño de rubén Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación.Cuando comenzó esta pesadilla hace ocho años Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente... Con su … Sigue leyendo Testimonio de nuestra querida Toñi

Testimonios inspiradores

Un ejemplo de familia la de Paloma Pastor! Tenéis que ver el programa. Muy emotivo, inspirador y esperanzador. Gente luchadora y comprometida con la sociedad. Seguimos dando visibilidad al daño cerebral adquirido infantil. La mayoría de los casos de Rasmussen dejan a nuestros niños con un daño cerebral adquirido, ya sea por la misma enfermedad … Sigue leyendo Testimonios inspiradores

Testimonio de una familia: El sueño de una bailarina

Somos la Familia Benito Juárez, y “El sueño de una bailarina” es el título que Valeria, nuestra hija, le ha querido dar a su historia. Con sólo 3 años de edad, la sorprendió una rara y agresiva enfermedad que se manifiesta con crisis epilépticas. Pasamos por varios hospitales, especialistas, pruebas y prolongados ingresos en la … Sigue leyendo Testimonio de una familia: El sueño de una bailarina

Bienvenidas familias de afectad@s con encefalitis de Rasmussen

Primeramente agradecer al ayuda incondicional de Criando 24/7 por ayudarnos a crear toda esta plataforma (facebook,email,twiter,instagram)para dar a conocer a esta enfermedad tan desconocida y sobre todo tan poco investigada. Con todo esto queremos pretender que se de a conocer como ya he dicho, contactar con el mayor número posible de casos y sobre todo … Sigue leyendo Bienvenidas familias de afectad@s con encefalitis de Rasmussen