Hoy os traigo un post con libros relacionados sobre testimonios de madres y padres sobre las experiencias vividas por las enfermedades de sus hijos, contadas en primera persona. Y libros de adultos que han sufrido daño cerebral adquirido. Por último 2 libros interesantes que nos servirán a los padres de ayuda en el día a … Sigue leyendo – LIBROS RECOMENDADOS –
Autor: encefrasmussen
Día mundial de las enfermedades raras: Encefalitis de Rasmussen
Gracias Guerreros purpura por dar a conocer las enfermedades poco frecuentes, entre ellas la de Valeria, llamada Encefalitis de Rasmussen! La Encefalitis de Rasmussen o Síndrome de Rasmussen, es una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente y muy agresiva, caracterizada por crisis epilépticas frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla, hemiparesia y encefalitis … Sigue leyendo Día mundial de las enfermedades raras: Encefalitis de Rasmussen
El Sueño de una bailarina
No se pierdan el magnífico testimonio de la mamá de Valeria hablandonos de la enfermedad que padece,ENCEFALITIS O SÍNDROME DE RASMUSSEN... que aunque es muy poco habitual cada día se van conociendo más casos gracias a personas como ella que tanto ayudan en su divulgación y por supuesto el apoyo incondicional a asociaciones, en este … Sigue leyendo El Sueño de una bailarina
LA VISIÓN:¿La gran olvidada?
Si nos ponemos a pensar en las actividades de nuestra vida cotidiana, ¿cuántas veces te paraste a analizar el papel de tus ojos en alguna de ellas? ¿Y el papel que juega tu visión? ¿Pensaste que “ojos”, “vista” y “visión” no son lo mismo? Muchas veces, cuando pregunto en consulta, “¿para qué crees que son necesarios los ojos?” recibo como respuesta obvia: “para ver”, como si fuera algo tan sencillo. ¿Pero qué es ver? El modo en el que conocemos el mundo e interactuamos con él y aprendemos nuevas habilidades desde que nacemos, es gracias, en mayor parte, a ellos. Acaso no utilizamos los ojos, para caminar, conducir, trabajar, comer, hacer deporte….para todo. Los ojos son los órganos de recepción de los estímulos visuales. Si son unos órganos sanos, podríamos decir (aunque todo es mucho más complejo), que podremos alcanzar una buena vista obteniendo una agudeza visual del 100% cuando los ojos sean “adultos”, con lo que podremos ver todas las letras que nos pongan en las revisiones, tanto de lejos como de cerca. Pero la visión podríamos definirla como “la capacidad que tenemos los seres humanos para recibir, procesar la información del entorno, obtener un significado y comprender lo que vemos a través de los ojos”. Con ello daremos una respuesta, es decir, actuaremos en consecuencia. Entre el 75 y el 90% de la información que recibe nuestro cerebro llega a través de los ojos. De ahí en adelante, el procesar y comprender lo que vemos, dependerá, no sólo de la calidad de la imagen que recibamos a través de ellos, si no del complejo procesamiento de la información visual para poder darle un significado. Con lo cual, debemos entender que el procesamiento no se alimenta solamente de la información que recibe de los ojos sino de la conexión que existe con el resto de áreas cerebrales. De esta manera diferenciamos dos rutas neurológicas: la vía cortical y la vía subcortical. *La primera, es una vía sensitiva clásica compuesta por neuronas que salen del ojo formando el nervio óptico, pasa por un núcleo de relevo y alcanza la corteza occipital donde la información visual se interpreta y hace consciente. *La segunda, está compuesta por otro número de neuronas (inferior al anterior pero no menos importante), que no confluyen en dicha corteza sino que conectan con otros “centros de control” relacionados con la visión: por ejemplo, conectan con áreas donde se procesa información de la sensibilidad táctil, propioceptiva y auditiva, zonas donde se regulan los ciclos de sueño/vigilia ó áreas donde se integran la información visual, auditiva, somestésica (temperatura, presión, dolor…) y los movimientos oculares rápidos. Otras neuronas juegan un papel importante en funciones visuales como de alerta y atención, en reflejos como el luminoso de contracción y dilatación de pupila, reflejos que controlan el sistema de enfoque, incluso núcleos que relacionan la información que hay en retina con la coordinación de los movimientos de los ojos, cuello, tronco y extremidades para lograr mantener la fijación sobre un objeto mientras movemos el cuerpo. Aquí podemos hablar de la relación del sistema vestibular (del equilibrio) con el sistema visual. En fin, este palabrerío, no es más que un pequeño resumen para intentar transmitir que, lo que entendemos por visión, es un complejo entramado de conexiones neurológicas en las que la información que se percibe a través de los ojos y de otros órganos sensoriales, se relacionan y no es tan fácil dividir las funciones ya que están íntimamente ligadas unas con otras. Cualquier alteración que exista en algún área cerebral, va a afectar en mayor o menor medida a otra área. Leyendo sobre el Síndrome de Rasmussen he visto que se nombra a la visión en contadas ocasiones, partiendo de que, como consecuencia de la práctica de la hemisferectomía, la primera dificultad visual con la que nos encontramos es una hemianopsia homónima. Sin embargo, se habla también de dislexia visual, procesamiento visual, control oculomotor, coordinación, sensación, lectura y otras habilidades que no dependen de la visión pero que interactúan con ella para lograr su correcto funcionamiento. El desconectar o remover algunas áreas del cerebro, o directamente desconectar un hemisferio del otro, va a traer consecuencias en todo el procesamiento de la información. Para comprenderlo mejor hablemos un poco de cómo se desarrolla la visión y qué influencia tiene en los primeros hitos de la vida. … Sigue leyendo LA VISIÓN:¿La gran olvidada?
VALERIA Y SU MAMÁ EN EL DÍA DEL DCA
Y no puedes dejar de leer el testimonio de esta hermosa niña y su mamá y cómo afrontan su futuro con positividad y alegría. Enorme Valeria https://youtu.be/7M5qek8QCuw
VALERIA Y SU MAMÁ EN EL DÍA DEL DCA
No te puedes perder el testimonio de esta hermosa niña y su mamá que afrontan su futuro con mucha positividad y alegría. Enorme Valeria https://youtu.be/7M5qek8QCuw
Guía: hemisferectomia y educación
Hoy hemos visto en la web de Fundhemi, la Fundación de hemisferectomia, una guía muy interesante para dar a los educadores de nuestros hijos e hijas una amplia visión de los retos que se presentan en la vida de un niño después de una cirugía de hemisferectomía, así como también brindar a los padres y … Sigue leyendo Guía: hemisferectomia y educación
Entrevista al neurólogo Ángel Aledo Serrano:
Hoy os traemos una grata sorpresa, ya que nos acompañará un neurólogo que nos anima y ayuda a ver luz en nuestro camino, el Dr. Ángel Aledo Serrano. ¡Gracias por tu tiempo! 1) De todas las ramas que ofrece la medicina, ¿qué te gustó de la Neurología para acabar especializándote en ella? En primer lugar, … Sigue leyendo Entrevista al neurólogo Ángel Aledo Serrano:
Actividades para niños con hemiparesia:
Hoy os queremos contar algunos retos para que os animéis estos días a hacerlos con vuestros hijos con hemiparesia. Todos ellos los podéis hacer desde casa. Podéis plantear los retos cada semana y jugar con ellos a darles puntos por cada reto conseguido. Las actividades cotidianas las debe mantener después en el tiempo para que … Sigue leyendo Actividades para niños con hemiparesia:
Día Mundial de Las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les … Sigue leyendo Día Mundial de Las Enfermedades Raras