– LIBROS RECOMENDADOS –

Hoy os traigo un post con libros relacionados sobre testimonios de madres y padres sobre las experiencias vividas por las enfermedades de sus hijos, contadas en primera persona. Y libros de adultos que han sufrido daño cerebral adquirido.

Por último 2 libros interesantes que nos servirán a los padres de ayuda en el día a día con nuestros hijos con alguna enfermedad.

Y lo más importante, aprender a vivir las enfermedades de nuestros hijos con una actitud positiva aceptando que muchas veces necesitamos ayuda de profesionales o amigos así que espero que estos libros os ayuden a conseguirlo.

En mi caso me han ayudado mucho también para saber que no estoy sola en este camino y que muchos ya han vivido lo que estoy viviendo y que la actitud que tengamos va a beneficiar mucho a nuestros hijos y en su futuro.

Al igual que las películas, los libros son una fuente enriquecedora para conocer con mayor profundidad como afectan las enfermedades graves en el día a día de las personas que lo padecen y de su entorno más cercano y como impactan en la vida de las personas que las sufren, y la de sus familiares.

A continuación os detallo una lista de 9 libros recomendados:

Maki, la sonrisa de un ángel

Autora: Carmina Coloma Miró

Con tan sólo tres años, Maki afronta heroicamente una rara y agresiva enfermedad que sorprende a toda la familia, llevándola a superar seis duras operaciones en el corto espacio de ocho meses.

La Encefalitis de Rasmussen obliga a los médicos a extirparle todo su hemisferio cerebral derecho para salvarle la vida. Su madre nos cuenta cómo lo vivió ella.

Una verdadera historia de fe, esperanza y oración, que lleva a Maki y a su familia, a vivir un auténtico milagro.

2. Lunita y el guante del descubrimiento

Autor: Rocío Palomo Carrión

Tema: Hemiparesia infantil

Este cuento surge de la necesidad de hacer entender al niño con hemiparesia infantil que tener dos manos puede ayudarle a descubrir el mundo y que conocer su mano parésica puede ser un aprendizaje maravilloso.

La capacidad de aceptar que esa mano esté presente en su día a día no solamente depende de él, sino de comprender cómo puede usarla, de compartir juegos con ella y de saber que forma parte de él y que puede llenarle de magia.

Por eso, la autora del libro y terapeuta ayuda con el libro a las familias y al propio niño a profundizar en su descubrimiento, facilitando su camino y acompañándoles en el mismo. Evitando el rechazo de su brazo parésico y la frustración por no usarlo adecuadamente y fomentando su uso a través de la diversión, lo que le ayudará a percibir esa parte como propia y a querer usarla para participar en su entorno natural. Y qué mejor manera que empezar por una historia en la que se vean reflejados y puedan adentrarse en el sueño de dibujar su vida con dos manos.

3. EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE. Alteraciones cognitivas en TCE, ictus y otras lesiones cerebrales

Autora: Aurora Lassaletta –

“Mi objetivo al escribir este libro es mostrar algunos síntomas del daño cerebral adquirido, especialmente del área cognitiva, que considero los más invisibles hacia el exterior. También me gustaría minimizar la frustración añadida que supone su desconocimiento a lo largo del proceso hacia la recuperación. El libro está dirigido a las personas afectadas y a los que las rodean, parte esencial estos últimos en el proceso de rehabilitación, adaptación y aceptación, así como a los profesionales en contacto con esta población” (Fragmento del libro)

4. Luchadores – Fundación Luchadores AVA – Testimonio de padres de niños con trastornos neurológicos

Esta es una obra, ante todo, alegre, optimista, motivadora, inspiradora… un canto a la vida.

Un libro que te hará llorar y reír, y que sacará lo mejor de ti. Te hará ver la vida de otra manera y afrontarla con mayor fuerza y alegría.

A través de él vivirás más de once vidas, las vidas de once padres y un abuelo que te contarán cómo afrontan la enfermedad de su hijo. No los oirás quejarse o maldecir su suerte.

Te hablarán del amor que sienten por sus hijos, de cómo han cambiado sus vidas, sus prioridades y su forma de pensar. Te enseñarán a afrontar los pequeños o grandes problemas diarios mediante sus propias vivencias y, sobre todo, te irás con una gran lección: que el amor que siente un padre por su hijo todo lo puede.

Conocerás la lucha diaria de estos niños que no tienen voz, que son los grandes olvidados de una sociedad atareada que ha perdido sus valores. Niños que con sus grandes sonrisas y sus ganas de vivir son capaces de cambiar a cualquiera que se cruce en su camino y se detenga a conocerlos. ¡Déjate cambiar por ellos!

Neuropsicología clínica de la epilepsia pediátrica

María de la Concepción Fournier del Castillo (coord.) Silvia Cámara Barrio Javier Melero Llorente Fernando Robles Bermejo

La epilepsia es una compleja enfermedad cerebral con efectos sobre el neurodesarrollo, la cognición, la conducta y la calidad de vida de los niños y adolescentes que la padecen. Los conocimientos derivados de la neuropsicología clínica pediátrica son esenciales en el cuidado de los pacientes, y deben integrarse en su manejo habitual, tal y como recomienda la Liga Internacional contra la Epilepsia.

En la presente obra se aborda de forma actualizada y práctica, con numerosos casos clínicos, la metodología de la evaluación neuropsicológica pediátrica, los déficits cognitivos asociados a las alteraciones de redes cerebrales en epilepsia, los aspectos neuropsicológicos más relevantes de los síndromes epilépticos dependientes de la edad, de las epilepsias estructurales- metabólicas pediátricas y de la cirugía de la epilepsia.

Realizado por profesionales que desarrollan su actividad en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, pionero y especializado en la atención integral de pacientes pediátricos con epilepsia, este libro está dirigido a profesionales del campo (neuropsicólogos clínicos, neurólogos infantiles, neuropediatras, neurofisiólogos…) y a estudiantes que quieran profundizar en las alteraciones cognitivas y conductuales de la epilepsia pediátrica.

6. Listen to my heart

Autora: Helena von Zweigbergk
Es una autobiografía donde la cantante se desnuda y habla de algo que nos puede suceder a cualquiera.

Ella conoció que tenía un tumor cerebral con 44 años (el 11 de septiembre de 2002), que le llevó a recibir múltiples tratamientos. Y, como consecuencia de ellos, una radiación le dañó una parte del cerebro… Narra la odisea que ha pasado, porque olvidó hablar, leer o andar. Tuvo que volver a aprenderse sus propias canciones. Renacer.
Me quedo con su ejemplo de mujer guerrera que luchó hasta el final, sonriendo a la vida y disfrutando de cada momento y por darnos esperanza.

Los años del monzón

_{Autora: Paloma Pastor Alfonso}

Un viaje a la India, una adopción y un accidente ponen todo patas arriba en la vida de Paloma. “Los años del monzón” transcurren durante un largo e inesperado proceso de cambio, hacia una vida en la que es posible ser feliz como antes no hubiera creído a pesar de las dificultades. Un trayecto vital marcado por grandes acontecimientos que la convierten en una luchadora tenaz y una activista en plena forma.

Sobre la autora
Paloma Pastor Alfonso (Donosti, 1962) es licenciada en Biología y su vida profesional se desarrolló en el ámbito del medio ambiente. Fundó su propia empresa junto a su marido, hasta el accidente de su hijo menor Mahesh, momento en el que cambia su vida. Desde entonces, es una fuerte activista por los derechos de los niños con daño cerebral sobrevenido. Su lucha para conseguir una asistencia sanitaria de calidad se articula mediante una petición en Change.org y la consecución de 300.000 firmas.

Gracias a este hito crea la Fundación Sin Daño, un espacio para dar soporte a las familias afectadas.

Mi hijo, mi maestro: Una historia de amor y dolor jamás contada

Autora: Isabel Gemio

«Dos palabras cambiaron mi vida para siempre: distrofia muscular. Mi hijo estaba enfermo y su enfermedad era una de las más crueles que existían. Pero la vida seguía y debía esforzarme por vivirla de la mejor forma posible. Gustavo se lo merecía». «Con el tiempo he sabido que mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco».

Una estremecedora historia de amor y dolor que Isabel Gemio cuenta por primera vez.

Este libro es el homenaje de una madre valiente a un hijo enfermo. Una madre que cuenta con sinceridad cómo se vive cada día con un mal cruel, injusto e incontrolable, y un hijo que, a pesar de estar condenado a una «quietud de hierro», no pierde la paciencia ni se rebela contra el mundo, sino que sigue adelante con su mente libre y tira con alegría de todo su entorno.

Al desgarrador testimonio de Isabel Gemio se unen otras voces de madres con historias similares y de especialistas que ayudan a comprender una realidad, de por sí difícil, que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Parte de los derechos de este libro están destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

9. No tengas miedo

Autor: Antonio García

Una historia real de superación y de lucha constante.

Antonio García tiene un niño de 15 años con epilepsia. Desde que conoció en primera persona lo que supone esta enfermedad del sistema nervioso había sentido la necesidad de contarlo en un libro. «Una forma de ayudar a las familias que de repente se encuentran con un niño con estos problemas» tal y como le sucedió a él.

Y la mejor forma de narrarlo que se le ocurrió fue mediante una novela en la que recoge no solo las experiencias vividas con su hijo, sino también las conocidas a través del peregrinar por hospitales y especialistas. Los protagonistas son ficticios. De hecho la principal es una niña, Raquel. Pero las historias que narra son reales.

«Hay que quitar muchos estigmas que tiene esta enfermedad» señala Antonio que espera que un libro como este ayude a conseguirlo. De momento han conseguido que Federación Española de Epilepsia lo apoye y recomiende su lectura. (Puedes adquirirlo en Librería Atenea, Calle las Eras, 8 – Ávila).